C'è mamma Rebecca, che ha lottato perché i medici capissero che suo figlio non stava bene. Francesca, che scopre di essere incinta dopo la diagnosi di una rara malattia debilitante. Sono solo due delle tante storie che ci avete scritto sul malattie rare.
Due anni fa mi diagnosticano una malattia rara che mi debilita, mi provoca tanti dolori... Non riesco a lavorare, a prendere in braccio mia figlia. Il mondo traballa sotto i miei piedi... E quando meno me lo aspetto, scopro di essere di nuovo incinta.
Racconto la mia storia per dare un po’ di forza a tutti quei genitori che si trovano nella mia situazione, la racconto anche perché a volte l'istinto materno è più forte di qualunque cosa: ho lottato affinché capissero che mio figlio non stava bene.
Racconto la mia storia per dare un po’ di forza a tutti quei genitori che si trovano nella mia situazione, la racconto anche perché a volte l'istinto materno è più forte di qualunque cosa: ho lottato affinché capissero che mio figlio non stava bene.
Dopo la prima gravidanza, vissi un periodo molto difficile a causa del mio pessimo stato di salute. In seguito i medici scoprirono che avevo il morbo di Still. Eppure, sono riuscita a dare alla luce un'altra splendida bambina. La mia prima figlia mi ha dato la forza e la seconda la speranza. Racconto la mia storia per dirvi che ho due malattie autoimmuni, di cui una rara, ho un invalidità del 50%, ma non mi arrendo. Ho ottenuto ciò che volevo, ovvero una splendida famiglia.
Ho diverse patologie, tutte gestibilissime, tra cui una rarissima "miopatia mitocondriale", ancora poco conosciuta. Nonostante ciò, sono rimasta incinta. La gravidanza è andata avanti bene e il mio bimbo è nato con un cesareo programmato. Mio figlio sin da subito è stato un bambino molto sveglio e molto avanti nella crescita a detta del pediatra. Quello che mi preme, raccontandola la mia storia, è far capire ad alcune mamme che non conta quanti ostacoli la vita ti metta davanti. Nessuna mamma è meglio di un'altra.
Vi scrivo la mia storia per sensibilizzare e informare tutte le mamme sulle malattie reumatiche, malattie invisibili e difficili da individuare, ma tremende, subdole e invalidanti. Mia figlia nasce nel febbraio del 2012, dopo una splendida gravidanza e un parto naturale. E' stata fortemente desiderata e arrivata, ed è perfetta! A settembre 2012 tutto cambia.
Vorrei approfittare di questo spazio per raccontarvi la mia storia o per meglio dire la storia di mio figlio e per far conoscere a tutti una malattia rara, ma che non deve far paura ai genitori: l'emofilia.
Ero incinta del mio quinto figlio. Il 21 dicembre ebbi le risposte dell'amniocentesi: "Sindrome di Edwards trisomia 18 a mosaico", la più grave che esiste. Finché, purtroppo, non ci fu più battito. Il mio angelo se ne era andato ancora prima di affacciarsi al mondo.
Ero felicissima quando rimasi incinta per la prima volta. Ma la mia gioia si trasformò in un incubo quando ci dissero che la bimba aveva qualcosa che non andava. Dopo scoprirono che aveva la "microcefalia". Facemmo tutto il possibile, ma non ci fu nulla da fare: avrebbe avuto una vita d'inferno. Dovetti andare in Slovenia, dove abortii. La mia piccola ora è un angelo in compagnia di tanti altri angeli. E veglia su di noi e sulla sua sorellina, arrivata dopo di lei.
Mia figlia rischiò di morire per soffocamento, ma per fortuna la mia vicina di casa riuscì a salvarla. Andammo dopo di corsa in ospedale e i medici ci dissero che la bimba doveva fare un intervento per la palatoschisi (palato mollo e duro). Mi sembrava tutto impossibile, il chirurgo parlava mentre io piangevo. Per fortuna l'operazione andò bene. La paura, a distanza di 6 anni, c'è. Quel ricordo mai nessuno me lo toglierà dalla testa, ma per fortuna esistono gli angeli in terra...
Mio figlio di quattro anni mi ha lasciato. I medici hanno fatto di tutto per rianimarlo, ma lui si è arreso a quella malattia rarissima che non gli ha mai dato tregua. Era stanco di macchine, di medicine, di ospedali e di ricoveri. Da quel momento la mia vita non ha più senso. Lui era tutto per me, era il mio mondo. Sono passati due mesi dal suo addio, ma io non lo dimenticherò mai.
Dopo un aborto spontaneo che mi fece soffrire moltissimo, il mio ginecologo mi fece fare indagini genetiche costosissime che confermarono il dubbio: ero affetta da trombofilia. Dopo qualche tempo rimasi incinta di nuovo: provai un misto di terrore, paura e felicità allo stato puro! Dalla quinta settimana fino alla fine della gravidanza feci l'eparina per la trombofilia. La mia gravidanza terminò a 38 settimane più 5 giorni con la nascita di Lorenzo, l'amore più grande che la vita mi ha donato.
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