Io, mamma di un bambino Asperger, combatto ogni giorno contro le discriminazioni

Di Luisa Perego

23 Ottobre 2018

Luana Di Maio ha 44 anni, è di Bolzano ed è mamma di due bambini. Proprio in questi giorni in cui si parla tanto di Asperger dopo l'attacco di Beppe Grillo, ha deciso di raccontarci di Daniel, il suo secondo figlio, e della sua esperienza in prima persona con questa sindrome. "Lo guardi e sai che lui ha un mondo suo. Sai che soffre e non riesce a dirtelo. Vive in una casa di cristallo tutta sua. Non riesce a dirti nulla". Nonostante la fatica e le difficoltà, oggi Daniel è ritornato a ridere. "I bimbi Aspie sono portatori sani d'amore".

Un bimbo sorridente, solare. Poi, all'improvviso, il cambiamento.

A un anno ha iniziato a urlare. A camminare all'indietro fino a sbattere la testa. A guardare nel vuoto. A non capire le domande.

Mamma Luana Di Maio non sapeva proprio che cosa fare. L'unica soluzione? Rimboccarsi le maniche e capire che cosa stava succedendo a suo figlio Daniel. 

E proprio in questi giorni in cui si parla così di tanto di sindrome di Asperger l'abbiamo intervistata. Per capire che cosa significa essere una mamma di un bimbo "Aspie". Perché, come spiega Luana, "Chi ha un figlio Aspie, combatte ogni istante della vita contro la discriminazione di chi, con scherno, non si rende conto che proprio quel 'non capire', non è causa di stupidità, ma di un cervello che lavora in modo diverso".

 

Tutto è iniziato a un anno

"A un anno mio figlio ha iniziato all'improvviso a urlare" spiega Luana.

"Non sapevo che cosa stesse succedendo. Dopo poco mi sono separata. E lui ha iniziato ad avere dei cambiamenti nel suo essere bambino. Ha smesso di indicare, di dire 'mamma e papà', camminava all'indietro finché batteva la testa.

I servizi sociali mi hanno fatto fare un documento apposta che giustificasse le cadute e i lividi. Non era normale che ne avesse così tanti".

Pensavano fosse autismo. Daniel guardava nel vuoto, non capiva le domande. Non era presente. 

Luana si è rimboccata le maniche.  Ha deciso di lasciare il lavoro e di stare dietro al figlio al 100%.

"Sono riuscita a destreggiarmi e ad avere una sezione in più all'asilo perché c'erano troppi casi particolari all'interno della stessa classe e per un bimbo come mio figlio era difficile fare progressi. Lui ripeteva tutto quello che aveva intorno. All'infinito. E con troppi bambini con bisogni particolari aveva ancora più difficoltà". Era difficile tornare a casa e non capire più nulla. Non sapere perché il proprio figlio si stesse comportando in quel modo. Non c'era proprio. Non sentiva neppure se l'acqua fosse calda o meno. Si è anche rotto la testa, cadendo.

"Non potevo più lavorare, ero sempre dietro al mio bambino. Per fortuna abito a Bolzano e qui da noi ci sono aiuti, basta chiederli.

Da una mamma di Roma ho saputo che avrei potuto chiedere la pensione di invalidità per mio figlio. Che a Bolzano nessuno mi aveva detto esistesse. Perché non c'era una diagnosi, c'era un disturbo dell'apprendimento, un ritardo del parlare. Ho fatto domanda e mio figlio è risultato con il 75% di invalidità. Questa invalidità ci serve per vivere. Nel frattempo ho avuto la fortuna di avere una psicologa molto brava che mi è stata vicinissima in tutto: quando cadevo, quando non ce la facevo più".

La fatica delle quotidianità. Sai che "soffre e non riesce a dirtelo"

 

"Lo guardi e sai che lui ha un mondo suo. Sai che soffre e non riesce a dirtelo. Vive in una casa di cristallo tutta sua. Non riesce a dirti nulla"

"La tua voglia è di aprirgli il cervello e di 'lavarglierlo'. Perché fai fatica, non riesci a capirlo. 

Non lo capisci quando vai alle feste di Natale e tuo figlio è l'unico che non canta. Vai a fare ginnastica artistica ed è l'unico che lavora da solo, non partecipa. Lo guardi e sai che lui ha un mondo suo. Sai che soffre e non riesce a dirtelo. Vive in una casa di cristallo tutta sua. Non riesce a dirti nulla.

Ho la tristezza nella pancia. Ho lottato tanto per avere tutti i diritti di cui aveva bisogno. Ho combattuto tanto".

Non è semplice e a volte ogni cosa sembra essere contro di te.

Come quando quattro anni fa Luana ha scoperto che a settembre non avrebbe più avuto l'assistente di sostegno per il figlio. 

"Lui finiva la scuola materna a giugno. Ero sicura di avere l'assistenza di sostegno anche alle elementari. Ma a luglio è uscita una legge che gliela negava e garantiva sostegno solo a chi è davvero grave.  Mi sono imbestialita perché non puoi dire a luglio una cosa del genere: che cosa fai a settembre quando all'improvviso ti trovi senza sostegno? Mi sono battuta per questo. Per me e per tutti i bambini. Perché ho visto che tante mamme parlano, ma in realtà non fanno.

Mi sono battuta per la mia causa e ora io ho tutto: ho l'assistente di sostegno, una tutor quattro ore a settimana che aiuta mio figlio a gestire l'Asperger.

Perché con l'Asperger non si scherza. Molti bimbi che ne soffrono tentano il suicidio da adolescenti. Dipende molto dal tipo di Asperger che hanno. Anche Einstein lo era e come lui, anche mio figlio ha una mente matematica, calcola tutto. Un esempio? Quando deve andare in piscina, prima di tuffarsi, la misura e poi si butta".

Oggi Daniel ha nove anni e ha fatto passi da gigante: è tornato a sorridere

"Ora Daniel non si fa più male: ha imparato a calcolare il pericolo.

Mio figlio è nato ridendo e ora è tornato a ridere.

Ci abbiamo lavorato tanto. Abbiamo combattuto, io non ho mollato. Abbiamo fatto ergoterapia, logopedia, psicomotricità. Quando sono piccoli il loro cervello è ancora una spugna e imparano tantissimo.

Ora è un bimbo solare, felice, fa un sacco di cose. A scuola va bene.

Prima non si faceva toccare, solo dalla mamma. Ora è amore continuo. Una fonte inesauribile di coccole. Quando si affeziona a te, non puoi non innamorartene. Come quando ti dice 'Sai che sei bella? Sai che ti amo? Sai che ti voglio bene?'"

E poi ti dice la verità. Nel bene o nel male. Se in piscina incontra una persona sovrappeso in costume glielo dice. Senza filtri. "O se ti avvicini troppo, magari ti dice: 'Scusa eh, ti puzza l'alito'.

Oggi io ho deciso di metterci la faccia, perché  si parla ancora troppo poco di Asperger e ci sono ancora pochi diritti.

Mi capita spesso di pensare che ora è piccolo: è 'coccoloso' e bello. Ma che cosa accadrà da grande? Sarà in una categoria protetta? 

Anche adesso non è facile. Quando organizzi la sua festa di compleanno, non viene nessuno.

I nostri figli sono destinati alla solitudine.

Loro non amano tanto il rapporto con le persone, però capiscono tutto.

Spero che la mia forza possa servire agli altri ad avere forza.

Spero che possa aiutare gli altri, possa sensibilizzarli. Perché questi bimbi, gli "Aspie", sono portatori sani di amore".

Chi è Luana Di Maio
Luana Di Maio ha 44 anni, è di Bolzano ed è mamma di due bambini di nove e 13 anni.. In un toccante post su Facebook ha raccontato la sua esperienza in prima persona con l'Asperger e con il suo secondo figlio, Daniel. "I messaggi che ho ricevuto? Tutti bellissimi. E tante mamme mi hanno scritto le loro storie. I bimbi Aspie sono portatori sani d'amore" ci ha rivelato Luana.

Ha fondato insieme all'amica Romina Luppi Mamme Di. Nato su Facebook, oggi questo gruppo è diventato una realtà con una sede presente sul territorio ed è un punto di riferimento e di incontro per molte mamme. Attraverso l'associazione si può ricevere una card gratuita per avere sconti e agevolazioni a livello locale e nazionale. Si chiama MdB card ed offre agevolazioni ad alberghi, ristoranti e molto altro.