Paralisi cerebrale infantile: che cos'è, da cosa dipende, cosa comporta, come si interviene

Di Valentina Murelli

12 Ottobre 2018

È una condizione molto variegata che interessa circa un bambino ogni 500 nati. Ne parliamo con il neuropsichiatra infantile e fisiatra Gianni De Polo, responsabile scientifico dell'edizione italiana della Giornata mondiale della paralisi cerebrale infantile

 

Funzionamento, famiglia, divertimento, amici, forma fisica e futuro. Sono le sei parole attorno alle quali dovrebbe ruotare la vita di ogni bambino con paralisi cerebrale infantile (e, più in generale, di ogni bambino con disabilità), secondo il messaggio promosso dalla prima edizione italiana della Giornata mondiale della paralisi cerebrale infantile, celebrata il 6 ottobre scorso.

Parole che identificano impegni e obiettivi precisi da parte di tutti coloro che, a vario titolo, si prendono cura di un bambino con questa condizione: dai servizi medici e riabilitativi alla famiglia, dalla scuola ai decisori politici. Ma che cos'è esattamente la paralisi cerebrale infantile, e quali prospettive concrete esistono di trattamento e riabilitazione? Vediamo.

Che cos'è e come si manifesta
Risponde Gianni De Polo, neuropsichiatra infantile e fisiatra, responsabile dei Centri di riabilitazione dell'associazione La Nostra Famiglia nelle sedi di Conegliano e Treviso. “L'espressione si riferisce a un gruppo variegato di alterazioni neurologiche caratterizzate, come minimo comune denominatore, da un disturbo permanente ma non immutabile della postura e del movimento dovuto a un danno che si verifica prima della nascita, durante il parto o entro i primi due anni di vita. Quando, cioè, il cervello è in piena evoluzione”.

I disturbi della postura e del movimento possono essere di vario tipo, a seconda delle aree cerebrali interessate dall'alterazione neurologica: ci sono forme spastiche, con rigidità persistente, che rappresentano lo stereotipo del bambino con paralisi cerebrale; forme distoniche, caratterizzate da contrazioni intermittenti di alcuni gruppi di muscoli; forme atassiche, in cui il movimento si presenta come a singhiozzo, non fluido, o forme atetosiche, caratterizzate da continui movimenti involontari di torsione delle estremità degli arti o del volto. “Talvolta – aggiunge De Polo - queste forme si presentano in associazione”.

Rispetto alla localizzazione del disturbo, si possono distinguere condizioni che interessano gli arti di un solo lato (emiparesi o emiplegia), o di entrambi i lati (tetraparesi o tetraplegia), solo gli arti superiori o solo quelli inferiori.

Solo in una modesta parte dei casi, però, il disturbo del movimento è l'unico presente. “Più spesso si associano anche altre condizioni, come disturbi del comportamento tra i quali l'autismo, ritardo cognitivo, epilessia, problemi sensoriali con difetti anche importanti di vista e udito, disturbi alle ossa e alle articolazioni, disturbi dell'alimentazione con difficoltà di masticazione, deglutizione o digestione, incontinenza, difficoltà respiratorie, disturbi del sonno, problemi alla bocca o ai denti”.

Da cosa dipende
“Le cause del danno neurologico possono essere numerose” spiega De Polo. “Una causa frequente è la prematurità grave, cioè la nascita prima delle 28-30 settimane di gravidanza, specie se associata a un basso peso del bambino. Ma la condizione potrebbe dipendere anche da infezioni magari asintomatiche durante la vita in utero, da traumi al feto durante la gravidanza, o da predisposizioni geneticheche rendono il bambino vulnerabile a un particolare stress, come potrebbe essere un parto un po' più difficile del normale. E un'altra causa possibile è l'asfissia che può verificarsi durante il parto, in presenza di gravi complicazioni del parto stesso”.

 

Dopo la nascita ed entro i primi due ani di vita cause possibili di paralisi cerebrale sono infezioni come encefalite o meningite o traumi (cadute gravi, incidenti d'auto). Sia prima sia dopo la nascita possono inoltre verificarsi danni provocati da emorragie, come nel caso di ictus. “Dopo i due anni d'età, traumi, infezioni o ictus possono dare origine a condizioni simili a quelle della paralisi cerebrale infantile, ma tecnicamente usciamo da questa definizione” spiega De Polo.  

Quanto è frequente
“I dati disponibili dicono che a livello europeo la paralisi cerebrale infantile interessa un bambino ogni 500 nati vivi” afferma lo specialista, sottolineando che si tratta dunque di una condizione piuttosto frequente. “In Italia si stima che ci siano almeno 50-60 mila persone, anche adulti, affetti da paralisi cerebrale”.

Diagnosi
La diagnosi si basa essenzialmente sulle manifestazioni cliniche, che però all'inizio potrebbero essere piuttosto sfumate. “Il fatto è che le abilità motorie e sensorialidel neonato non sono ancora pienamente sviluppate, per cui alcuni aspetti particolari potrebbero non essere colti facilmente nelle prime settimane di vita” afferma De Polo.

“Negli ultimi anni, però, è stato fatto un grande lavoro per identificare segni precoci di alterazioni dei movimenti spontanei del neonato, che potrebbero predire un'evoluzione verso qualche forma di paralisi cerebrale”. Sempre nell'ottica che prima si riconosce il problema, prima si interviene e meglio è (nel senso che ci sono maggiori possibilità di recupero e riabilitazione), esattamente come accade per l'autismo. 

Ci sono comunque alcuni fattori di rischio che devono invitare i medici a tenere sotto stretto controllo lo sviluppo del bambino, per vedere come vanno le cose. “Tra questi, sicuramente la prematurità grave e l'asfissia neonatale. In questi casi, il rischio aumenta ulteriormente se esami fatti nei primi giorni per valutare la situazione, come ecografia cerebrale e risonanza magnetica encefalica, indicano che sono presenti lesioni al cervello”.

Segnali precoci da tenere sotto controllo
Quando si tratta di cominciare a muoversi, gattonare, camminare – lo sappiamo – ogni bambino ha i suoi tempi. È vero però che esistono delle fasi di sviluppo comuni, e alcuni ritardi o anomalie nel raggiungimento di queste fasi possono indicare che c'è qualcosa che non va. Attenzione: non è detto che sia sempre così. Magari quella che sembra un'anomalia è una normale variabilità e non c'è di che preoccuparsi. Ma se così non fosse, meglio non perdere troppo tempo. Ecco allora alcune situazioni o caratteristiche che vale la pena portare all'attenzione del pediatra, secondo quanto indicato dai Centri per il controllo delle malattie di Atlanta, negli Stati Uniti.

Per un bambino prima dei sei mesi:
- testa che anche con il passare delle settimane ricade costantemente all'indietro quando viene preso in braccio;
- rigidità muscolare;
- atteggiamento “floscio”;
- iperestensione di schiena e braccia quando viene preso in braccio, come se stesse spingendo via chi lo prende;
- gambe che rimangono rigide e si incrociano a forbice quando viene preso in braccio.

Per un bambino tra sei e 10 mesi
- non si rotola;
- non congiunge le mani;
- non riesce a portare le mani alla bocca;
- utilizza una sola mano, tenendo l'altra chiusa a pugno.

Per un bambino oltre i 10 mesi
- gattona in modo asimmetrico, spingendo con una mano e una gamba e trascinando mano e gamba opposte;
- si sposta solo sul sedere o sulle ginocchia, senza gattonare mai “a quattro zampe”.

Come si interviene
Per prima cosa bisogna sottolineare che non c'è una cura definitiva della paralisi cerebrale: esistono però numerosi trattamenti che possono aiutare il bambino a migliorare le proprie abilità. Trattamenti  diversi da bambino a bambino, come diverse sono le forme di paralisi che possono essere presenti. “Inoltre – aggiunge De Polo - il modello di intervento può variare anche in base a come sono organizzati i servizi sul territorio, ai mezzi che hanno a disposizione, alla formazione dei professionisti che prendono in carico la gestione globale dei bambini”.

Un altro aspetto che De Polo sottolinea è l'importanza di una comunicazione adeguata alle famiglie soprattutto nei primi momenti dopo la diagnosi, ed eventualmente di un accompagnamento di tipo psicologico. “Parliamo di bambini sempre più piccoli, visto che oggi si lavora molto per anticipare la diagnosi, e di famiglie che vengono intercettate in un momento di fragilità e disorientamento. Per questo è molto importante agire con delicatezza”.

Visto che l'alterazione di postura e movimento è il sintomo principale della paralisi cerebrale infantile, centrale nell'approccio di assistenza è la riabilitazione con fisioterapia: “Un trattamento che oggi ha affinato molto anche la relazione con i genitori" commenta lo specialista. "Soprattutto se i bambini sono molto piccoli, è bene che almeno uno sia presente, anche per favorire la condivisione di informazioni che possono essere utili per il terapista e 'portare a casa' attività da riproporre in contesti diversi”. Soprattutto se cominciata molto presto, la fisioterapia permette oggi di ottenere risultati importanti.

A mano a mano che il bambino cresce e a seconda delle sue necessità  possono entrare in campo anche altre figure professionali, come neuropsicomotricista, logopedista (per eventuali disturbi di linguaggio ma anche di masticazione e deglutizione), psicologo. L'approccio, insomma, è generalmente multiprofessionale.

A volte possono essere necessari anche farmaci, per esempio per aiutare il rilassamento dei muscoli contratti (a questo scopo possono essere usate anche iniezioni di tossina botulinica o di farmaco baclofen) o controllare eventuali crisi epilettiche. Altre volte possono essere indicati interventi chirurgici, sia di chirurgia ortopedica, per correggere anomalie che alterano la postura o comportano dolore o permettere l'acquisizione di nuove funzioni motorie, sia di neurochirurgia, per la resezione di nervi collegati ai muscoli interessati da spasticità.

Per molti bambini con paralisi cerebrale sono necessari dispositivi per promuovere il movimento e l'autonomia (sedie a rotelle, deambulatori, tutori,  ecc.), ma potrebbero servire anche altri dispositivi come programmi o app per la comunicazione aumentativa alternativa, sintetizzatori vocali, protesi uditive.

E alcuni dispositivi particolarmente innovativi possono essere utilizzati nell'ambito della riabilitazione, soprattutto in centri avanzati. "Per esempio dispositivi robotici che funzionano come esoscheletri sia per gli arti superiori sia per quelli inferiori, per accompagnare il bambino ad apprendere un movimento che sia il più fisiologico possibile" spiega De Polo. "Oppure strumenti e ambienti di realtà virtuale, sempre per ottimizzare l'apprendimento del pattern motorio corretto".

In molti casi gli interventi accompagnano il paziente per tutta la vita, ma non è sempre così: nelle situazioni più lievi spesso non serve. In ogni caso, non è detto che si debba fare tutto per sempre. “Prendiamo la riabilitazione: finché c'è la possibilità di migliorare l'interazione del bambino o dell'adulto con il suo ambiente di vita quotidiano la si fa, ma se si è già raggiunto il top e non sono possibili altri miglioramenti la si interrompe, passando magari da interventi continuativi a interventi a cicli”.

Medicine alternative e prospettive della ricerca
Come spesso accade quando ci si trova di fronte a condizioni gravi senza una cura definitiva, la tentazione di rivolgersi a trattamenti non ufficiali – da integratori di erbe a particolari forme di stimolazione elettrica - spesso proposti come rivoluzionari e risolutivi è forte. Ma attenzione: se non sono ufficiali un motivo c'è, ed è in genere il fatto che non ci sono prove che funzionino  o addirittura che siano davvero sicuri.

Negli ultimi anni, inoltre, si sente parlare spesso di possibili trattamenti a base di cellule staminali (anche da cordone ombelicale), con l'idea che queste cellule possano riparare danni a nervi e cervello. Come ricorda un documento dell'Istituto nazionale per i disturbi neurologici e l'ictus degli Stati Uniti, però, siamo ancora in una fase molto precoce della ricerca: servono ancora molti studi e sperimentazioni – dunque molti anni – per provare che questo approccio possa essere davvero sicuro ed efficace.

Come vivono i bambini con paralisi cerebrale infantile
Come abbiamo già detto, la paralisi cerebrale può avere manifestazioni molto diverse. Non sempre causa disabilità grave e per la maggioranza delle persone colpite non influisce sull'aspettativa di vita.

Molti bambini non hanno disturbi cognitivi o comportamentali, per cui riescono a raggiungere gli stessi traguardi di istruzione dei coetanei senza questa condizione. Mentre alcuni possono non richiedere assistenza particolare, altri con forme più severe possono avere bisogno di un'assistenza dedicata e continua per tutta la vita. Esattamente quello che emerge da uno dei video realizzati dall'associazione La Nostra Famiglia per la Giornata mondiale sulla paralisi cerebrale infantile.

Guarda anche il video sulle storie dell'associazione La Nostra Famiglia

Certo, perché un bambino con paralisi cerebrale infantile riesca a esprimere completamente le proprie potenzialità e a vivere una vita piena e il più possibile serena serve il soddisfacimento di molte condizioni: la presenza sul territorio di servizi efficienti, che possano garantire un numero adeguato di interventi al passo con i tempi (e i risultati della ricerca), il supporto logistico a scuola, con insegnanti di sostegno ed educatori, il sostegno della società tutta, che per esempio permetta anche a bambini con disabilità motorie di accedere a parchi gioco, attività sportive, centri estivi e così via. Cosa niente affatto scontata, anzi.

Anche per questo il messaggio principale lanciato dalla campagna di sensibilizzazione sulla paralisi cerebrale infantile della Giornata mondiale punta sull'importanza della qualità della vita a tutto tondo per il bambino e per la sua famiglia in generale. “Perché una buona qualità della vita dei genitori è condizione necessaria per quella di bambini e ragazzi colpiti” sottolinea con forza De Polo, responsabile scientifico della campagna italiana di sensibilizzazione.

Il punto è che, come ricorda l'Organizzazione mondiale della sanità e come ripete la letteratura scientifica, bambini e ragazzi con disabilità non devono essere visti solo portatori di un problema di salute. Per questo alcuni esperti hanno identificato le sei parole chiave che abbiamo citato in apertura, in riferimento al contesto più ampio nel quale bambini e ragazzi con paralisi cerebrale devono essere immersi. Rivediamole:

• Funzionamento: "Perché chiunque di noi ha bisogno di fare esperienze di funzionamento attivo nella comunità, per esempio andando a scuola e stando con compagni e insegnanti" commenta De Polo.
• Famiglia: “I genitori vanno coinvolti in ogni attività e percorso terapeutico, anche perché sono i primi e più profondi conoscitori del loro figlio”.
• Divertimento: "Per un bambino non è un'opzione, è una necessità. Anche le attività riabilitative vanno proposte in maniera giocosa, perché vengano accolte con entusiasmo e partecipazione. Altrimenti servono a poco”.
• Amicizia: "Un'infanzia e un'adolescenza senza amici sono esperienze deprivate. E dove non è facile che le amicizie partano spontaneamente vanno incentivate, con eventi, iniziative e attività che facilitino l'interazione tra bambini a sviluppo tipico e bambini con disabilità".
• Forma fisica: "Il miglioramento delle funzioni motorie passa di sicuro attraverso la riabilitazione, ma non solo. Può e dovrebbe passare anche attraverso attività ricreative e sportive. Senza dimenticare anche l'importanza di una dieta sana ed equilibrata".
• Futuro: “Bisogna sempre avere una visione prospettica, che guardi avanti. Non solo per figurarsi scenari negativi, come spesso accade, ma anche per immaginare quanto di bello e significativo questi bambini possono vivere, anche se in condizioni gravi”.  

Fonti per questo articolo: consulenza di Gianni De Polo; materiale informativodell'Istituto nazionale per i disturbi neurologici e l'ictus degli Stati Uniti; materiale informativo dei Centri per il controllo delle malattie americani.